Hvad vil recovery sige?

· "at komme sig"

· begreb fra hverdagssproget

· man kan komme sig (eller recover) efter en forkølelse, en kærestesorg, osv /Alkoholikere

· Recovery eller at komme sig knyttet til det enkelte menneskes egen, aktive medvirken
f.eks. livsstilssygdomme er det vigtigt hvad personen selv kan gøre

· recovery-proces;

· ydre faktorer - familie, professionelle, støttesystem, behandling m.m.enten kan fremme eller hæmme den enkeltes mulighed for at komme sig

Recovery definitioner

mange bud med overlappende elementer.

to typer af definitioner:

· Individuelle, subjektive definitioner

som søger at indkredse betydende elementer og virkningsfulde faktorer for den enkeltes recovery-proces. William Anthony, John Strauss, Patricia Deegan og flere andre har givet gode bud på sådanne

· Klinisk objektive, generaliserede definitioner

som er egnet til måling, f.eks. af hvor mange der kommer sig og i hvilket omfang. Begreberne fuldstændig og social recovery som omtales i næste afsnit er eksempler på sådanne

Recoverydefinitioner

William Anthony, direktør ved Center for Psychiatric Rehabilitation ved Boston University, opsummerer sin definition som følger:
"Recovery kan beskrives som en dybt personlig, unik proces som forandrer personens holdninger, værdier, følelser, mål og/eller roller. Det er en måde at leve et tilfredsstillende, håbefuldt og bidragende liv selv med de begrænsninger som er forårsaget af sygdommen. Recovery indebærer udviklingen af ny mening og formål i ens liv mens man vokser udover den psykiske sygdoms katastrofale følger." (Anthony 1993)

John Strauss, psykolog og professor emeritus ved Yale University, School of Psychiatry, og en af veteranerne i forløbstudier og recoveryforskning, beskriver recovery som "en proces henimod et ny selvbillede, et jeg som ikke er fuldstændigt underkastet sygdommen, et jeg som betyder at patienten ikke længere er fuldstændig hjælpeløs overfor sygdommen." (Strauss et al. 1987)

Patricia Deegan, psykolog med personlig erfaring med psykisk sygdom, beskriver recoveryprocessen bl.a. sådan: "Recovery er en proces, en måde at leve, en holdning og en måde at møde hverdagens udfordringer. Det er ikke en fuldstændig lineær proces. Nogle gange er vores kurs uberegnelig og vi snubler, glider tilbage, omgrupperer og begynder igen. Det afgørende er at møde de udfordringer handicappet sætter og at genetablere en ny og værdifuld følelse af integritet og formål, både indenfor og udover handicappets begrænsninger; håbet om at leve, arbejde og elske i et samfund som man kan give sit betydningsfulde bidrag til." (Deegan 1988)

Ohios statslige Mental Health system, som har recovery som overordnet perspektiv, definerer recovery som "en personlig proces for at overvinde et psykiatrisk handicap på trods af dets fortsatte tilstedeværelse." (www.mh.state.oh.us/offices/oper/recovmodel.html)

· Fuldstændig recovery

defineres som fravær af psykotiske symptomer og tilbagevenden til det funktionsniveau man havde før sygdommen, mens

· social recovery

defineres som økonomisk og boligmæssig uafhængighed og lav grad af social forstyrrelse, mens personen stadig godt kan have visse symptomer. Det vil sige at en person som er kommet sig socialt er i stand til at forsørge sig selv og ikke er afhængig af andre for at få dækket sine basale behov

Hvor mange kommer sig?

Psykologen Courtney Harding, som selv har gennemført omfattende opfølgningsstudier i Vermont, USA, har i 1988 opsummeret resultaterne af fem tidligere opfølgninger af patienter med skizofreni. Resultaterne viser at mellem halvdelen og to tredjedele af patienter diagnosticeret med skizofreni kommer sig. Opfølgningsundersøgelserne er gennemført over lange tidsrum (mellem 23 og 37 år), og hovedresultaterne kan ses i tabellen herunder.

Resultater fra opfølgningsstudier af patienter med diagnosen skizofreni:

Et flerfagligt forskerteam, ISoS - International Study of Schizophrenia, koordineret af WHO, har for nylig offentliggjort resultaterne af en undersøgelse af 18 store patientgrupper som er blevet fulgt gennem 25 år. Patientgrupperne er geografisk placeret over hele verden, i både I- og ulande, og det er samlet set lykkedes at genfinde 75% efter 25 år

Undersøgelsen som er offentliggjort i British Journal of Psychiatry (Harrison et al. 2001), konkluderer at "en signifikant andel af de behandlede med skizofreni-diagnose opnår et positivt resultat på langt sigt. Sociokulturelle betingelser ser over tid ud til at påvirke forløbet. Programmer for tidlig intervention som fokuserer på såvel social som farmakologisk behandling kan føre til resultater på længere sigt."

Supplerende fremhæver artiklen at "det overordnede budskab fra ISoS er at skizofreni og relaterede psykoser udviklingsmæssigt bør betragtes som episodiske forstyrrelser med et ret positivt udfald for en signifikant del af patienterne." Dette får forfatterne til at fastslå at "fordi forventninger er en magtfuld faktor i forhold til at komme sig, er det vigtigt at patienter, familier og klinikere hører dette."

Undersøgelsen bekræfter Harding og andres resultater, og understreger at "(…)ISoS' fund slutter sig til andre når det gælder at befri patienter, støttemedarbejdere og klinikere fra det kronicitetsparadigme som har domineret tænkningen gennem det meste af det 20. århundrede."

Endelig, og med baggrund i de 16 % som kommer sig på et meget sent tidspunkt, fastslår artiklen at "(…)der er grund til at bevare den terapeutiske optimisme og forsøge sig med beskæftigelses- og rehabiliteringsprogrammer, også selv om tidligere forsøg er slået fejl."

Warner har samme sted, ligeledes på baggrund af de 85 opfølgningsundersøgelser, undersøgt forholdet mellem fremkomsten af de antipsykotiske mediciner midt i 50'erne med recovery-raten, og kan ikke finde nogen umiddelbar sammenhæng: Han fastslår at recovery-raten ikke ser ud til at have ændret sig fra det 20. århunderedes to første årtier til nutiden (1985), men ligger nogenlunde stabilt med 20-25% der kommer sig fuldstændigt og 40-45% der kommer sig socialt (Warner 1994).

Warner konkluderer at

"det ser ud til at vi har været for pessimistiske omkring udfaldet at ubehandlet skizofreni og for overbeviste om fordelene ved moderne behandling. Antipsykotisk medicin ser ikke ud til at have forbedret langtidsudfaldet af sygdommen; det var ikke medicinen alene som åbnede dørene på vores psykiatriske sygehuse og muliggjorde behandling af psykotiske i samfundet. På trods af massive årlige investeringer i behandlingen af skizofreni, er sygdommens udfald i de moderne industrisamfund ikke bedre end i den tredje verden." (Warner 1994)

Vendepunkter interviewstudie af Alain Topor

· Hvad hjælper?
· Har professionelle hjulpet - hvordan?
· Har andre?
· Hvordan hjælper du dig selv?

I opsamlingen af interviewene har Alain Topor identificeret fire vigtige faktorer som gennemgående (Topor 2001). Det ser ud til at disse faktorer alle skal være tilstede for at et menneske kan opleve recovery, og det er tilsyneladende afgørende for recovery-processen at "timingen" er rigtig.

Faktorerne er

· Mening
At der er en mening med livsforløbet for den enkelte - det er ikke afgørende om den er psykoterapeutisk, medicinsk, åndelig/religiøst eller interaktionelt funderet. Ofte er der tale om en blanding - en privat sandhed

· Individet selv
Hvad personen klarer gennem egen formåen, egne beslutninger eller individuelle "mestringsstrategier"

· Andre
Alle som har givet næring til håb, sat processer i gang, og bekræftet personen. Væsenligt for om andre bliver betydningsfulde er at der er gensidighed i relationen. Hvor det drejer sig om professionelle ser det ud til at spille en rolle at disse har løbet en personlig risiko og måske ligefrem brudt regler

· Materielle forudsætninger
At have en ordentlig bolig og et acceptabelt og sikkert forsørgelsesgrundlag spiller også en rolle for muligheden for at komme sig

En tværgående analyse af recovery-fortællinger, leder frem til følgende otte temaer:

1. Recovery er et håb der vågner påny efter fortvivlelse
2. Recovery er at bryde igennem benægtelse og opnå forståelse og accept
3. Recovery er at bevæge sig fra tilbagetrækning til engagement og aktiv deltagelse i livet
4. Recovery er aktiv mestring snarere end passiv tilpasning
5. Recovery betyder at man ikke længere betragter sig selv primært som psykiatrisk patient og at man opnår en positiv selvopfattelse
6. Recovery er en rejse fra fremmedgørelse til formål
7. Recovery er en kompleks rejse
8. Recovery opnås ikke alene - det involverer støtte og partnerskab
(Ridgeway 2001)

Modvirkende faktorer: stigma og diskrimination

"Stempling ("labeling") er en vigtig variabel som har indflydelse på forløbet og måske også på udbruddet af skizofreni… Hvem kan tvivle på den frygtelige indflydelse det må have på en skrøbelig person at opleve at hele det sociale miljø (bevidst eller ubevidst) opfatter ham som undermenneskelig, uhelbredelig, umotiveret, eller inkompetent i forhold til at opfylde almindelige forventninger…? Kan vi betvivle at lidelsens forløb forværres når menneskers sociale roller ændres af social stigmatisering og når beskæftigelsesmulighederne indskrænkes?"
(John Strauss og William Carpenter, citeret i Warner 1994)

William Anthony opsummerer i en artikel (Anthony 2000) syv vigtige antagelser om recovery som baserer sig på de righoldige erfaringer som især brugere har gjort, og som har manifesteret sig i talrige taler, artikler og bøger op gennem 80'erne og 90'erne.

Faktorer/punkter: Fordi:
1. Recovery kan finde sted uden professionel intervention Det er ikke de professionelle der har nøglen til recovery, det er brugerne. De professionelles opgave er at understøtte recovery; brugernes opgave er at komme sig. Recovery kan understøttes af brugerens eget netværk.
2. En fællesnævner ved recovery er tilstedeværelsen af mennesker som tror på personen og bakker op Tilsyneladende er det en generel opfattelse i recovery-konceptet at det er afgørende for muligheden for recovery at der er en eller flere personer som man kan stole på og som "er der" når der er brug for det.
3. En recovery-vision er ikke afhængig af ens teori om årsagerne til psykisk sygdom Recovery kan finde sted uanset om man opfatter sygdommen som biologisk betinget eller ej. Hovedsagen er at forstå at der er håb for fremtiden, snarere end at forstå årsagerne i fortiden.
4. Recovery kan finde sted selv om symptomer vender tilbage Alvorlig psykisk sygdoms episodiske karakter forhindrer ikke recovery. Efterhånden som man kommer sig påvirker symptomerne ens liv mindre ofte og i kortere tid ad gangen. Større dele af ens liv leves symptomfrit.
5. Recovery er en unik proces Der er ikke én vej til recovery, og heller ikke ét udfald. Det er en højst personlig proces.
6. Recovery forudsætter at personen har valgmuligheder Det at vide at man har valgmuligheder er ofte mere vigtigt end hvilke valg man i første omgang træffer.
7. Recovery fra sygdommens konsekvenser er nogen gange sværere end recovery fra sygdommen i sig selv Disse konsekvenser inkluderer diskrimination, fattigdom, udskillelse, stigma og problemer forårsaget af behandlingen.
(Anthony 2000 (Adapted from Anthony 1993))

(Uddrag af skema, Anthony 2000)

Recovery Competenencies for
New Zealand Mental Health Workers

Mental Health Commission 2001

Den New Zealandske Mental Health Commission fremhæver bl.a. i en rapport (O'Hagan 2000) at den kompetente medarbejder:

1. Forstår recovery-principper og erfaringer
2. Anerkender og støtter de personlige ressourcer hos mennesker med psykisk sygdom
3. Forstår og giver plads til forskelligartede syn på psykisk sygdom, behandling, støtte og recovery
4. Har selvbevidsthed og færdigheder til at kommunikere respektfuldt og udvikle gode relationer med brugerne
5. Forstår og støtter aktivt brugernes rettigheder
6. Forstår diskriminering og social udstødning, deres indflydelse på brugerne, og hvordan de mindskes
7. Har kendskab til brugernes bevægelse og understøtter deres deltagelse i støtteforanstaltningerne
8. Har kendskab til familiernes og netværkernes perspektiver og understøtter deres deltagelse i støtteforanstaltningerne